Erfaringer med Louises senvirkninger

Koncentrationsbesvær.

Når Louise har været koncentreret om en opgave eller et spil i ca. 15-30 min. kan hun ikke længere koncentrere sig om opgaven/spillet og begynder at interessere sig for andre ting.

Hvis hun befinder sig i støjfyldte rum kan hun heller ikke koncentrere sig om en opgave. Dette skyldes også, at det filter vi har til at fraskille støj, ikke virker hos hende. Det har dog bedret sig med tiden.

I skolen har hun en støttepædagog som skal hjælpe hende med koncentrations problemerne.

Juni 2002: Hendes koncentrationsevne er blevet bedre, men hun bliver hurtig træt og kan så ikke koncentrere sig. Hun har til tider svært ved at udtrykke sig rigtigt.
Januar 2003: Hun har besvær med at læse. Får derfor støtte til læsning.
Januar 2004: Det går bedre med læsning, men hun er ikke på samme stade som klassekammeraterne.
Oktober 2005: Hun er ikke på samme stade som klassekammeraterne i læsning, og i matematik kan hun ikke se logikken i hverken almindelige regnestykker eller i geometri.

Hukommelsesbesvær.

Louise har behov for at få gentaget mange ting, som hun tidligere har fået at vide. Hun har haft besvær med at kunne huske lange beskeder f.eks. "Gå ind på dit værelse og hent din bluse, læg den så i skuffen." En sådan meddelelse skal deles i to ellers kan man se, at hun står inde på værelset med blusen og ikke kan huske hvad hun så skal. Dette har også bedret sig med tiden. Vi er dog stadig nødt til at gentage beskeder hun skal huske.

Januar 2004: Det er blevet meget bedre med at huske ting, også de lange beskeder.

Spiseforstyrrelser.

Ca. 14 dage efter ophøret af strålebehandlingerne begyndte Louise at miste appetitten. I løbet af de næste 14 dage blev det værre og til sidst ville hun ikke spise noget. Hun fik lagt en sonde gennem næsen, hvorigennem der blev givet sondemad. Dette var ikke nogen god ide, fordi sonden generede hende i halsen, og hun kastede op. Når hun gjorde det, kom sonden også med op, så den skulle lægges ned igen, hvilket hun protesterede meget over. Hun fik derfor indopereret en sonde gennem mavesækken. Vi skulle så blot give hende sondemaden gennem den. Dette hjalp meget på hendes humør, og hun havde intet ubehag ved den.

Efter ca. ½ år kunne hun få fjernet sonden igen, da hendes appetit nu var normal, og hun var kommet op på normalvægt. Dette var selvfølgelig ikke noget der kom fra den ene dag til den anden, men en langsom udvikling. Mens hun havde spiseforstyrrelser, var hun dog i stand til at være i dagpleje. Vi sørgede dog for at give hende sondemaden, så dagplejeren ikke skulle stå med det problem.

Motorik.

Et af de områder hvor Louise har de største vanskeligheder, er i forbindelse med hendes motorik. Hun har problemer med at løbe, hoppe, gribe, kaste og cykle. Hun er lidt langsom på det finmotoriske område f.eks. perler og sytøj. I den forbindelse har hun fået genoptræning på Solbakken i Århus, et videnscenter for bevægelseshæmmede, hvor fysio- og ergoterapeuter har lavet øvelser for at hjælpe hende. Hendes støttepædagog fra børnehaven var sammen med hende til træning en gang om ugen, så de kunne træne i børnehaven de andre dage. Der kan ses fremgang på det  motoriske område efter et halvt års træning.

Januar 2002: Louises fin motorik er blevet helt fin. Hun er stadig kluntet når hun løber, og når hun skal gribe en bold, er det ikke helt sikkert. Hun kan ikke bevæge sig og samtidig gribe en ting.
Hendes mave- og rygmuskulatur er meget ringe, så det vil kræve træning. Her forsøges med cykling og svømning.
Januar 2004: Hun er i løbet af 2003 sluppet af med støttehjulene på cyklen, og bevægelse op og ned af trapper går fint nu.
Vi tilskriver den gode fremgang, at hun går til handicap ridning samt at hun selv har trænet meget på et balance brædt.
Oktober 2005: Hun har en stor skræk for at cykle, så hun har ikke cyklet i snart et år. Hun kan heller ikke deltage i de mere kraftbetonede øvelser i gymnastiktimerne.

Sansemotoriske problemer.

Også et område med store vanskeligheder for Louise. Hun har problemer med rum/retning, der viser sig ved at hun ikke kan bedømme afstanden ned til gulvet, hvis hun løftes op, ligesom hun er panisk hvis hendes cykel, med støttehjul,  vipper. Dette område trænes også på  Solbakken, hvor man bl.a. træner hende ved hjælp af trampolin, hængekøje og gynger. Der er her sket stor fremgang indenfor det første halve år. Hun er ikke længere bange for at prøve noget nyt og hun drøner af sted på sin cykel, dog stadigvæk med støttehjul.

Hun har også problemer med at gengive noget hun har set. F.eks. hvis hun skal tegne nogle figurer som bliver vist til hende. Hun prøver at gengive dem, men hun kan ikke få det til at ligne. En støttepædagog skal hjælpe hende med det problem i skolen.
Januar 2004: Hun er kommet af med støttehjulene og er blevet rimelig god til at gengive ting. Hun er stadig skrækslagen hvis hun løftes op, og får hovedet nedad.

Almen tilstand.

Efter en dag i børnehave/børnehaveklasse og fritidshjem har hun som regel ikke mere energi, og kommer hun til at sidde helt stille falder hun ind imellem i søvn. Selvom hun sover ca. 10 timer om aften/natten er hun stadig træt om morgenen.

Hun er pludselig begyndt at tage mere på i vægt end normalt. Der kan selvfølgelig være en forklaring i at hun bevæger sig for lidt, men Skjoldbrudskirtlen kan også have taget skade af strålebehandlingerne, således at hun forbrænder færre kalorier.

I starten af 2002 er hun ikke så træt mere og  kan sagtens foretage sig noget, når hun kommer hjem.
Juni 2002: Appetitten er ikke så stor længere. Louise og resten af familien har kastet sig over fedtfattig mad.

Hvad venter i fremtiden ?

Da hypofysen er blevet bestrålet kan det give problemer med hormondannelsen senere i hendes udvikling. Det kan bl.a. betyde at hun bliver ca. 10cm kortere end hvad hun ellers ville have blevet. Hun kan risikere at komme i puberteten alt for tidligt. Hvis hun kommer for tidligt i puberteten vil nogle lemmer vokse hurtigere, med deraf følgende problemer. Senere kan hun få problemer med at få børn. Disse  forhold er dog noget som kan behandles med medicin.
Juli 2002: Hun har fået menstruation som 9 årig.
December 2002: Hypofysens produktion af hormon er ikke i balance. Hun skal derfor have væksthormon dagligt i 6-7 år samt et andet hormon for at stoppe menstruationen.
Januar 2004: Det lykkedes at få menstruationen stoppet i løbet af 2003. Hun får nu hormon indsprøjtning en gang hver 14. dag, samt daglig indsprøjtning af væksthormon, og en pille med hormon for Skjoldbrudskirtlen.
Oktober 2005: Som januar 2004. Der er dog kommet problemer med binyrebarkhormon produktionen.

Støttemuligheder.

Louise har under hele forløbet haft en sagsbehandler i Handicap afdelingen i Århus kommune.

Under behandlingen og i den periode hvor hun havde spiseforstyrrelse havde en af forældrene orlov fra arbejdet, hvor kommunen betalte den tabte indkomst fuldt ud.

Mens Louise var isoleret betalte kommunen også for taxa transport. Da vi ikke selv har bil, betalte man også for en ugentlig tur med taxa til f.eks. skov eller strand eller lignende. Derudover betalte man leje af en bil en gang om måneden, så Louise kunne besøge sin mormor og morfar, da hun jo ikke måtte komme i offentlige transportmidler. Efter isoleringen betaler kommunen også for taxa transport til genoptræningen på Solbakken, ligesom de betaler for at Louise kan transporteres mellem skole og fritidshjem.

I isolationsperioden betalte kommunen også for aflastning med op til 8 timer om ugen, så forældrene kunne komme lidt hjemme fra.

Kommunen betalte også sondemaden, som er meget dyr. Også andre behov såsom cremer, plastre o.s.v. blev betalt.

Kommunen betaler også for 10 støttetimer om ugen i både skole og på fritidshjem. Da Louise gik i børnehave betalte kommune også for 14 støttetimer om ugen til en pædagog i børnehaven.

På grund af hendes balance problemer, er det nødvendigt med støttehjul på hendes cykel. Her har kommunen ligeledes lånt hende et sæt støttehjul, som skal afleveres når hun ikke længere har behov for dem. Disse er meget dyre, de koster ca. 4.000 kr.

Louise går til handicap ridning, som betales af amtet. Transporten frem og tilbage samt tabt arbejdsfortjeneste til en af forældrene ved ledsagelse

Væksthormonbehandlingen betales sandsynligvis af amtet. Vi får i hvert fald ingen regning på det. Hormonbehandlingen mod menstruation betales af kommunen. Hun har fået en medicin bevilling.
Oktober 2005: Louise har fået bevilliget 7 timer om ugen til lektiehjælp.