Erfaringer med Mathias senvirkninger

Smagsforstyrrelser

Mathias har efter strålebehandlingen haft perioder hvor han har haft smagsforstyrrelser. Han siger at maden smager surt. Der er perioder hvor han ikke spiser ret meget, fordi maden som han godt kan lide, ikke smager ham som den burde gøre. Det er nu længe siden han sidst har haft det sådan, så for tiden spiser han godt.

Træthed

Efter strålebehandlingen er træthed et af Mathias største problemer, og når han bliver træt så trækker han sig ind i sin egen lille verden, og det bedste vi kan gøre er, at lade ham være i fred, for så "kommer han til sig selv" lidt efter. Jeg spurgte ham en dag: "Hvor føler du dig træt henne? Han pegede på sit hoved.

Hvis vi er ude, hvor der er mange mennesker og meget larm, har han også problemer med at kapere alle de indtryk på en gang, og så trækker han sig også ind i sig selv. Det er med tiden blevet bedre, men er stadig et stort problem for ham.

Koncentration.

Mathias koncentration er god så længe han selv bestemmer legen. Når han er meget koncentreret om noget, lukker han alt andet ude og sanser ikke så meget af hvad der sker omkring ham. Hvis nogen stiller krav til ham, omkring en opgave, spil eller leg, kan han være med 20-30 min., så er han træt,  men hvis han så får lov til at fortsætte sin egen leg, bliver han frisk igen.

Sproget.

Mathias har problemer med sammensætningen af ord. Han kan stå og vil sige noget, men det er ikke altid han er i stand til at formulere sig. Han forstår langt mere end han kan udtrykke sig, og hvis han siger noget til nogen, så er det tit de misforstår ham, og vi kan se det gør ham ked af det, og så siger han ikke mere. Han er ved kommunen blevet tilknyttet en talepædagog.

Hukommelses-/indlæringsbesvær.

Mathias har både hukommelses- og indlæringsbesvær. Beskeder skal ikke være for lange og kræve at han skal gøre mere end 1 elle 2 ting, for så glemmer han det. Han lærer hele tiden, men tingene skal gentages mange gange, for at de "hænger ved". Mathias har en lillesøster, der er 15 mdr. yngre og her kan vi tydeligt se, at han har sværere ved at lære og huske, end hun har.

Motorik.

Efter operationen kunne Mathias intet. Han fik lidt genoptræning på sygehuset, men vi sagde fra, fordi Mathias ikke ville samarbejde og han ville være hos sin mor. Vi fik råd og vejledning fra kommunens fysioterapeut og trænede ham selv derhjemme. Han er nået langt. Han kan gå, små løbe og hoppe med samlede ben, det hele dog med nogen usikkerhed. Han er hos en fysioterapeut inde i byen en gang om ugen, hvilket han er glad for. Hans største motoriske problemer er de grovmotoriske. Han har svært ved at holde balancen, hvis han f.eks. går i stærk vind. Han kan ikke bruge benene til at cykle og kommer højst tænkeligt aldrig til, at kunne cykle selv. Han har også nedsat kraft i arme og ben. Finmotorikken klarer han bedre. Her kan han uden problemer sætte små perler på snor o.s.v.

Mathias hverdag.

Mathias startede i børnehave et år efter endt behandling. Der var søgt om støttepædagog til Mathias inden hans start, men den blev aldrig etableret. Personalet var i begyndelsen meget forstående. Vi brugte bl.a. en måned på, at kunne gå fra Mathias, for det var et stort chok for ham, at være i børnehaven. Det viste sig hurtigt, at tingene ikke gik så hurtigt med ham, som de havde håbet, og han var en stille dreng som nærmest blev væk i den store børnegruppe, og når jeg kom og hentede ham, sad han ofte i sin egen verden og stirrede ud i luften. Han gjorde pæne fremskridt, men pædagogerne mente at han var for krævende et barn, og at han skulle særbehandles, og det var ikke rimeligt i forhold til de andre børn (f.eks. krævede han en voksen hånd ved gåture o.s.v.). De anbefalede en specialbørnehave til Mathias.

Da man ikke kan smide børn ud af en kommunal institution, valgte man at give os valget, enten at flytte til en specialbørnehave eller at blive, men så flytte ind i vuggestuen, når de andre børn skulle til fødselsdag og på ture. Hvem vil som forælder have hjerte til, at ens barn skal se 20 andre gå til fødselsdag, men selv må blive hjemme p.g.a. at man er for langsom ?

Vi havde et problem, for Mathias passede ikke ind nogle af stederne. Han var ligesom "for dårlig" til den almindelige børnehave, men han var for os at se også "for god" til en specialbørnehave. Mathias stod ikke stille i udviklingen, men han havde brug for mere tid og ro end andre børn. Vi kom i kontakt med en Rudolf Steiner børnehave, og de ville meget gerne have Mathias. Han har nu været der i en lang periode, og der er ingen derude der kan forstå, hvorfor man ville have ham i en specialbørnehave. De kan godt se Mathias har nogle problemer, men de synes at det er bedre at integrere ham blandt "almindelige børn", så de lærer at stimulere ham i det omfang han kan klare. Mathias er i børnehave 3-4 timer om dagen i 4 dage om ugen, undtaget de dage hvor han er for træt eller er til kontrol på sygehuset. Han er glad for at skulle af sted, men er meget "brugt" når han bliver hentet og det gør ham godt at komme hjem og slappe af, så liver han hurtigt op igen. Rudolf  Steiner børnehaven har en meget forudsigelig hverdag der bærer præg af tydelige rammer, struktur, gentagelser, overskuelighed og en lille børnegruppe, alt sammen ting som tilgodeser Mathias behov. Han har gjort flotte fremskridt siden han startede der. Han trækker sig ikke længere så meget ind i sig selv. Han har fået mere selvtillid og tit går han rundt og nynner og små synger. Hans lillesøster Camilla går i samme børnegruppe, det giver ham også meget tryghed.

Støttemuligheder.

Efter operationen og under strålebehandlingen fik begge forældre fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Endvidere blev der dækket udgifter til transport til og fra sygehuset. Efter endt strålebehandling fortsatte moderen på kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Der har på intet tidspunkt være problemer med bevilling af kompensationen. 2 år efter operationen blev Mathias flyttet fra Tarup områdekontor til Odense kommunes Handicapafsnit for børn og unge. Vi har der en utrolig sød og hjælpsom socialrådgiver. Sammen med hende og Fyns Amts Specialrådgivning for småbørn, som følger og vurderer Mathias behov, har vi opnået den optimale støtte til Mathias og os som familie. Moderen har lige fået bevilget fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste for hele 2001, så det er muligt at give Mathias den tryghed i hans hverdag, som er så vigtig for, at han trives godt. Endvidere er vi bevilget 28 timers aflastning om måneden, samt dækning af merudgifter i form af kørsel, nat bleer o.s.v. Endvidere betaler kommunen 6 støttetimer om ugen.